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Apelo do pai de 1 menina com a doença de Stargardt,

também chamada degeneração macular juvenil.

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Exmo(a). Senhor(a),

Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central), doença que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.

 

O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: – Difundir e trocar informações acerca desta doença.

POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:

mail to: rgoncalves@creditoagricola.pt

MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves

Sobre esta doença:

O que é degeneração macular?
Degeneração macular é a lesão da mácula do olho. A mácula é a região central da retina onde temos a melhor qualidade de visão. Sempre que queremos olhar para alguma coisa, nós utilizamos a mácula. …
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Olho - anatomia

Doença de Stargardt
A doença de Stargardt, ou “
fundus flavimaculatus”, tem sido vastamente relatada como uma doença genética recessiva autosomatica associada a degeneração macular juvenil que causa perda de visão progressiva, embora várias estirpes predominantes têm sido relatadas. É a degenerescência macular juvenil hereditária mais comum. …
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