Apelo do pai de 1 menina com a doença de Stargardt,

também chamada degeneração macular juvenil.

.

Exmo(a). Senhor(a),

Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central), doença que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.

 

O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: – Difundir e trocar informações acerca desta doença.

POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:

mail to: rgoncalves@creditoagricola.pt

MUITO E MUITO OBRIGADO
Rui Gonçalves

Sobre esta doença:

O que é degeneração macular?
Degeneração macular é a lesão da mácula do olho. A mácula é a região central da retina onde temos a melhor qualidade de visão. Sempre que queremos olhar para alguma coisa, nós utilizamos a mácula. …
(leia mais)

Olho - anatomia

Doença de Stargardt
A doença de Stargardt, ou “
fundus flavimaculatus”, tem sido vastamente relatada como uma doença genética recessiva autosomatica associada a degeneração macular juvenil que causa perda de visão progressiva, embora várias estirpes predominantes têm sido relatadas. É a degenerescência macular juvenil hereditária mais comum. …
(leia mais)

Advertisements

23 responses to “Apelo do pai de 1 menina com a doença de Stargardt,

  1. Anita Resendes

    Tenho conhecimento de 2 irmaos que tem a mesma doença , que infelizmente nao ha cura . Ja falou com algum medico na hipotese de ir a cuba .
    Com os meus cumprimentos Anita Resendes

  2. wesley prieto jordão

    Olá, bom como você pediu, eu estou aqui para lhe informar que eu sofro de Stargardt, uma doença bem complicada e delicada. Não é fácil lhe dar com isto mas não deve entrar em desespero, tenha calma que logo surgirá algum tratamento.
    Faça com que sua filha não fique forçando os olhos pois isso incomoda os olhos, se por acaso você se interessar mais em conversar comigo pode me mandar e-mails que eu terei prazer em respondê-los e lhe darei a maior força, pois conheço uma pessoa que pode lhe acalmar como me acalmou.
    Abraços e que lhe dê toda a paz do mundo para enfrentar este obstáculo, mando um forte abraço a sua filha e diga que Deus é maior que tudo.

  3. Aos comentadores Anita Resendes e Wesley Jordão:
    – Se atentarem bem no texto da postagem perceberão que o autor deste blogue está apenas a divulgar este apelo e não é o pai da menina com a doença;
    – Se querem responder ao pedido do autor do e-mail que transcrevo, devem entrar em contacto com o senhor para o endereço de e-mail que se encontra no final do texto em itálico (o que significa ter sido transcrito), rgoncalves@creditoagricola.pt

    • juliana domingues rodriugues

      oi me chamo JULIANA á 3 anos descobri que minha filha Ana Julia tem a doença de stargardt foi um choque muito grande, não me conformo choro muito eu e meu marido.
      O que me conforta é saber que ainda ela vai a escola ,mas enxerga com muita dificuldade.
      Só quero dizer que sou solidaria com todas as pessoas portaras da doença de stargardt e quero entrar em contato para que a gente possa superar juntos as dificuldades.
      ABRAÇOS PARA TODOS….

  4. Oláa Rui ja nos conhecemos do grupo Yahoo né!?
    Bom sou portadora de Stargardt e tenho varias limitações também. Estou escrevendo apenas para marcar presença e dizer que estou aqui para compartilhar .

  5. Oláa Rui ja nos conhecemos do grupo Yahoo né!?
    Bom sou portadora de Stargardt e tenho varias limitações também. Estou escrevendo apenas para marcar presença e dizer que estou aqui para compartilhar .

  6. Boa noite,tambem sou prtadora do Stargardt,eu mandei um emal para esse postado ai.Espero que voces recebam.
    Tenho 18 anos e gostaria de perguntar as pessoas acima que comentaram se elas trabalham?Quero fazer faculdade,mais estou pensando se vai ser melhor pra mim fazer uma faculdade em uma universidade proprio para portadores de deficiencia visual.Mais por enquanto minha maior duvida é saber como que os portadores sobrevivem com seu proprio dinheiro.Qual a profissão que voces praticam caso a resposta seja sim.
    Um abraçao e lembre-se independente do problema que temos,precisamos erguer a cabeça porque somos capazes de tudo oque uma pessoa sem pronlema algum é,basta querer.
    Beijao

  7. Alessandra Muratore

    Olá, Maria Virginia meu marido tem Stargardt e leva uma vida normal dentro do possivel..fez faculdade e pós e trabalha com informatica e vive fazendo cursos por isso vá em frente que dá certo sim…
    bjs

  8. Obrigada pela resposta Alessandra,e gostaria de lhe perguntar se ele usou algum método na hora da leitura aos livros e provas.
    Agraadecida.Fiquem com Deus

  9. Alessandra Muratore

    Bom ,Má ele usa só oculos mesmo …só que a leitura e feita bem de perto..ele até brinca que vive cheirando o papel..qualquer duvida estamos aqui..
    Abraço..

  10. oi, estava pesquisando na internet sobre a doença quando achei sua msg, tenho uma filha de 16 anos que é portadora dessa doença, neste momento ela esta em São Paulo (UNICAMP) fazendo exames, onde eles vão estudar o caso, mas infezmente as noticias são sempre as mesmas que não tem cura até o momneto. Moro em uma cidade do interior de Minas Gerais, minha filha apresentou os sintomas aos 07 anos de idade, só diagnosticaram a doença quando já tinha 12 anos, tenho que pagar escola particular, onde ela recebe tratamento diferenciado, como material e provas com a fonte bem maior que o normal para facilitar a leitura, nas escolas públicas ela não recebia o menor apoio.Concordo com você que quanto a falta de apoio, o que sei sobre a doença é atraves de pesquisa na internet, sei até mais que o oftamologista que a acompanha aqui na minha cidade. Rezo todos os dias para que encontrem uma cura, pois ha cada dia vejo minha filha tendo dificuldade para enxergar.

  11. .
    Caros Colegas, posso imaginar o que cada um passou, as dificuldades, preconceitos, regeição dentre outros…
    Mas quero deixar explícito algo que aprendi com minha namorada durante essa dificil faze, que´é a da descoberta…
    Gostaria que todos lecem com grande atenção:
    Sou portador da doênça desde os 14 anos (ano em que descobri), sofri muito, pois axei que ia perder meus amigos, minha familia iria me tratar com pena, que ia ser excluido pela sociedade, dentre outros preconceitos. Entrei em depreção e passei pessimos momentos… Foi quando aos 16 anos comecei a namorar com uma pessoa sensacional, a qual me mostrou o quanto posso ser feliz apesar de ser portador Stargardt… vi o quanto e legal poder enxergar mesmo q pouco mas poder enxergar, o quanto tenho amigos que se esforçam para sempre me deixar pra cima e me ajudar no que for necessario… E o quanto uma familia pode ajudar sem ficar sentindo pena… hoje tenho 21 anos e digo que conheço esses valores apos a descoberta da Stargardt… E pude perceber o real valor da vida… o quanto o amor e bom… Entao colegas… mesmo que a vida nao esta cendo como queriamos… vamos superar e enxergar alegria e vida em tudo que está a nossa volta… pois nosso Deus olha sempre por nós…Fraternal abraço

    Quem quiser me add no msn: igorfilhodedeus@hotmail.com

  12. Minha irma tem essa doença, mas acho que no caso dela o problema mais grave tem sido os problemas psicológicos que advieram do Stargasdt. Ela tem 26 anos e quando descobriu o que tinha estava com 14. Quando pré adolescente as suas notas na escola começaram a cair a ponto de ser reporvada, ela dizia que não estava enxergando, mas os médicos não diagnosticaram nada, e levaram-na ate em psicologos achado que seria algum problema emocional. E enquanto isso a doença progrediu bastante, mas desde quando foi diagnosticada está estabilizado, graças a Deus. A família sofre muito com o sofrimento dela e não sabemos ajudá-la de forma efetiva. Ela se revoltou contra Deus, e não entende pq com ela. Ela acha que ela é unica no mundo que tem essa doeça, pelo fato de ser rara. Já falou várias vezes até em se matar,e que não adianta tratamentos psicológicos pq o que ela precisa não vai ter, que é a visão… ficamos assim, de mãos atadas diante da revolta dela, somente pedido a Deus e tentando dar todo o amor e carinho que pudermos para aliviar suas cicatrizes… Gostaria de saber quais alternativas para tornar a sua vida um pouco melhor, cursos, grupos, amigos, palestras, tratamentos, programas de computadores, etc, bem como sugestoes de profissão. Ela fala que o que ela msi queria era trabalhar mas que tudo precisa da visão. Carinhosamente e feliz em poder dividir ajudas e experiencia,e com mta fé em Deus e na cura. sanapoleao@hotmail.com

  13. Ana Maria Santiago

    Já experimentaram a Medicina Natural tem muita inovação em termos naturais.
    Pode-se estabilizar a doença, não comprometendo o resto do organismo.
    Um abraço cheio de esperança

  14. lindalva ferreira

    Sou professora na rede publica do Rio de Janeiro e tenho 2 alunos com esta doença.No jornal O GLOBO -RJ de 04/08/2010 saiu a noticia que a ACT fará teste com 10 pacientes no Estados Unidos usando células tronco.Estou colhendo informações para poder conversar com meus alunos.
    Atenciosamente,
    Lindalva Ferreira, RJ-Brasil

  15. lindalva ferreira

    Ver testes que ACT está fazendo nos Estados Unidos com tratamento usando células tronco.Li no jornal O GLOBO RJ, Brasil do dia 04/08/2010.
    Atenciosamente,
    Lindalva Ferreira

  16. lindalva ferreira

    Ver testes que ACT está fazendo nos Estados Unidos com tratamento usando células tronco.Li no jornal O GLOBO RJ, Brasil do dia 04/08/2010.
    Atenciosamente,
    Lindalva Ferreira

  17. Ana Angélica

    Olá, sou mãe de um rapazinho de 06 anos que também como alguns de vocês é especial, pois mesmo não tendo sido confirmado, fomos a um médico e ele disse ter fortes indícios de que ele tenha a mesma doença (starghardt), moro em Duque de Caxias – Rj – Brasil, e quero manter contato para saber como lidar melhor com o problema e poder ajudar a direcionar meu filho, quanto aos estudos, profissão, etc… “Obrigada” por vocês existirem e através de vocês podermos ter expectativas de futuro. Força e espero receber e-mail com novos relatos e novas experiências.

  18. Vanessa Casagranda

    Ola pessoal!!!
    Tambem sou portadora da mesma doença que vcs!!!
    No início nada é fácil, mas tudo passa. Descobri quando tinha 14 anos e parecia o fim do mundo, mas sempre tive o apoio de minha família para superara tudo o que estava passando.
    Hoje eu tenho 23 anos e estou me formando em agronomia, o curso que sempre quis fazer.
    Não vou dizer que é fácil, mas a gente aprende a lidar e saber o que pode e o que não pode fazer,
    O meu recado para aqueles que acham que o mundo acaba quando a gente descobre que pode ficar cego, é que a gente pode fazer quase tudo, e quase mesmo, porque eu aprendi que o pouco que eu tenho eu ainda sou muito, mas muito feliz!!!
    Quem quiser conversar e trocar esperiência eu estou sempre aberta pra isso!!!
    nessacasagranda@hotmail.com
    Um forte abraço
    Vanessa

  19. Ana Angélica

    Olá! Meu nome é Angelica e tenho um garotinho muito “engraçado” chamado Angêlo e ele é portador de Starghardt, desde os 3 anos ele usa óculos e quanto a leitura e desenvolvimento estão dentro do normal par sua idade. Fazemos acompanhamento com um Retinólogo e no momento segundo o médico o caso dele esta estabilizado sem nenhuma alteração. Porém viver com ele é “diferente” . Já que ele é um pouco desatencioso, e sai pelo meio da casa esbarrando nas coisas que estão pelo caminho. Não gosta muito de estar na rua á noite, e aqui em casa a noite tem que ficar como Paris, bem iluminada. Porém ele é de uma inteligência incrível. No mais tudo é calma e aceitação, por que o mais ele é quem vai ter que nos falar para que possamos ajudar no que nos for possível. BJUS, sabedoria e serenidade?!?!?

  20. Rodrigo Zilli

    Sou brasileiro, tenho 18 anos e tenho stargardt, os primeiros sintomas ocorreram quando eu tinha 16 anos. Porém, só fui procurar ajuda média nesse ano (2014). É péssimo receber a notícia de que se tem uma doença incurável … mas a métodos retardantes …

  21. Minha filha foi diagnosticada com Stargardt quando tinha 7 anos, agora está com 17, cursando o ensino médio, com muita dificuldade pois não enxerga mais o quadro e está sofrendo bulling na escola. Moramos em São paulo, quem sabe trocando experiências conseguimos melhorar suas qualidades de vida.

  22. Boa tarde. Meu nome é Evelyze, moro no Brasil, em Lorena, interior de São Paulo e há 3 anos descobri que meu filho, hoje com 13 anos é portador da doença e tem aproximadamente 20/200 de acuidade visual. Faz acompanhamento com uma médica especialista na cidade de São Paulo (4 horas da minha cidade) e não há muito para fazer…mas ela disse q a alimentação é imprescindível na evolução da doença. Evitar alimentos em conserva, embutidos (presunto, salame, bacon, salsicha, etc) e abusar dos alimentos ricos em ômega 3 (peixes e frutos do mar) e ricos em vitamina C e E (antioxidantes). Ele vai na médica uma vez ao ano para acompanhar…se está estável ou avançou…hj ele tem 35% da visão central…frequenta colégio normalmente, tem apoio da escola…faz uso de uma telelupa para ler e um óculos escuro com lentes especiais q protegem dos raios uva UVB… E assim vamos vivendo, na esperança de uma cura ou um tratamento eficaz… Sempre acompanho congressos de oftalmologia, artigos, pesquisas…. Se quiserem entrar em contato meu email evy.lescura@,gmail.com

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s